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1142 孤独症第一人 - 心理问题 - 儿童保健网 --- http://ertongbaojian.com
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孤独症第一人
2015-01-03 10:55:14 来源: 作者: 【 】 浏览:4962次 评论:0

近些年来,新的自闭症病例不断涌现,现在大概每110位儿童中就有一个病例。我们已经加倍努力去理解并适应这些儿童期的症状。然而我们要认识到的是,总有一天,这些自闭症儿童会长大成人。仅仅十年内,约50万类似的成年人将陷入孤独之中。然后呢? 在密西西比州的弗雷斯特,我们采访了现年77岁的唐纳德•格雷•特里普利特。他是史上首位被诊断患有自闭症的人。他的长命,以及他令人惊讶的幸福人生或许会给我们一些启示。 
 

发现自闭症第一人

弗朗兹•波尔加是一位匈牙利籍的心理学家,他精通读心术,同时也是催眠师。 他曾上过《生活杂志》,被尊称为“波尔加博士”,还被讹传为西格蒙德•弗洛伊德的“药物催眠师”。1951年间,他应邀去密西西比一个名为弗雷斯特的小镇作表演,并准备在那里留宿过夜。那时候的小镇只有3000人口,尚无旅馆。或许因他的社会影响,波尔加受到了当地最富有、最有教养的一对夫妇的盛情款待。

那时候,波尔加因为他的“无所不知”,已经在美国大小城镇蜚声多年。但是,那晚轮到他瞠目结舌了。他遇见了这对夫妇的长子,时年18岁的唐纳德。这孩子言谈冷漠、举止笨拙,但却拥有一些神奇的能力。比如他能够立即地说出钢琴弹奏的音符,以及快速的乘法心算能力。波尔加问他“87乘23等于多少?”唐纳德合上双眼,瞬间毫不犹豫地说出了正确答案——2001。

事实上,唐纳德是当地的一个传奇人物。附近城镇的人都知道,这个男孩子能够一瞥就数出高中学校正面墙的砖头数。

按照唐纳德家人的说法,在表演结束后,波尔加旋即向这对夫妇请求,让他带着唐纳德去全国巡回表演。

唐纳德的父母吃了一惊。据唐纳德的弟弟奥利弗的回忆,“我母亲对这个建议完全不感兴趣”。唐纳德在经历了痛苦的人生初始阶段之后,一切才总算上了正轨。“她向波尔加解释说,唐纳德目前还在上学,还得继续学业。”奥利弗说。他不能为了巡回秀就放弃一切,尤其不能因此放弃考大学的目标。

不论这对夫妇是否曾对他们的宾客这样坦陈心迹,对于他们来说,波尔加的提议几乎等同于羞辱。唐纳德生而异于常人,这一点作为父母也无能为力,但是他们至少可以阻止儿子被别人当成怪胎。于是,波尔加的这一提议被礼貌而坚决地拒绝了。

但是这位全知的催眠师当时并不知道,这位和他错失机缘的男孩,已经在历史上拥有一席之地。唐纳德那迥异于常人的天分及缺陷,声名远播密西西比州之外,很多关于他的论著已经发表,而他的名字注定会传遍全球。最终,他将比波尔加更出名。

不管怎么说,他就是第一人。

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Miller Mobley/Redux

唐纳德是有史以来第一个被诊断患有自闭症的孩子。在自闭症文献中,他是首例,简称为“1号病例...唐纳德•T”。1943年的一篇医学论文首次提及他的名字,文章称发现了一种史无前例的、复杂的神经紊乱症,这种疾病现在统称为“自闭症谱系障碍”,简称ASD。在当时这种情况非常罕见,仅限于唐纳德及其余10个孩子,2号病例到11号病例也曾在第一篇论文上引用过。

那是67年前的事了。而今,医生、家长和政客经常提到自闭症的“蔓延”。自1990年以来,自闭症出现不同的表现症状,严重程度也各异,而且发病率也在激增。现今美国大约每110个儿童中就有一个是自闭症患者,迄今为止没有人知道为什么。

关于自闭症的成因,一直以来都众说纷纭。早期,在一份精神科医生广泛认可的报告中指出,自闭症的成因在于母亲对孩子的冷淡,以至于孩子想要回到只属于自我的安全领域。随着时间的推移,人们认为自闭症具有其生理基础。 但是这种观点并没有得到清晰的表述,反而引发人们对其运作原理的争议。有的学派认为,是食物中的酪蛋白导致了自闭症;有的学派则认为,问题归咎于一些疫苗中用来防腐的汞成分(水杨乙汞),尤其是麻腮风三联疫苗。而另外一些研究者认为,自闭症的本质是自身免疫反应,或者是营养缺乏的结果。而今的主流派别认为,自闭症是一种神经系统疾病,可能由于环境原因诱发,导致一个或数个基因突变。可能涉及的基因数量以及触发机制非常多,乃至于短期内,不要说治愈,就连病因都不太可能找到明确的答案。现如今,甚至自闭症患者激增这一现象本身在某种程度上也是有争议的,有人认为确诊率激增的原因在于我们对自闭症有了更多的了解。

然而,对于如何界定自闭症已不再有争议。被称作精神病学的“圣经”的《精神障碍诊断与统计手册》对自闭症的症状作了清晰的描述。在相当大的程度上,这些症状仍然与“唐纳德•T”如影随形。20世纪30年代,他在巴尔的摩市的约翰•霍普金斯大学接受了检查,成为自闭症第一人。他就是那个曾让催眠师大跌眼镜、因数砖头而闻名的男孩。

后来若干年里,科学文献几度更新了唐纳德•T的故事,不断修补日志记录。 但是大约40年前,相关的叙述逐渐销声匿迹。他生命中后面的章节还没有写完,没给我们留下任何详细记述。那么后来唐纳德身上发生了什么?

我们找到了答案。一些线索来自于长期受忽略的约翰•霍普金斯大学的档案。但是我们通过寻找唐纳德并且与之相处得到了更多的信息。他的全名是唐纳德 •格雷• 特里普利特,今年77岁。他仍然住在密西西比的佛罗斯特,经常会去打高尔夫。


自闭症患者的生活

萦绕在所有自闭症患儿的父母脑海中的一个问题的是,我死后孩子该怎么办?随着时间流逝,这将不可避免——自闭症儿童长大后会成为成年的自闭症患者,而多数情况下,抚养他们的父母会先他们一步离世。

然后会怎样呢?

这个问题却尚未引起社会的关注。因为迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童,这是可以理解的。但严酷的事实是,今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人:未来10年左右,将有超过50万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重——亚斯伯格症(HFA),即“高功能性自闭症”,这些患者可以过较为独立和充实的人生,但即便是这些亚群体也需要一些支持,而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。

我们如何应对这些需求,很大程度上取决于我们如何看待成人自闭症患者。我们可以不和发他们发生联系,视其为不健全的可怜人;我们也可以希望自己足够人道地承担起满足他们基本需求的重担。这种观念在道德上或法律上将残障人士看作社区的受监护者。在最近几十年里,常常通过收容所来“解决”这些残障成人的“问题”——名副其实的“受监护者”。

还有一种选择是,我们可以摈除那一层哀伤,将自闭症看作人性这件织物上的一个褶皱。实事求是地说,这并不是要欺骗自己说成年自闭症患者不需要帮助。但是它的确意味着与其对他们倾注同情,不如对他们寄予信心。这种观点的关键在于要认识到“他们”就是“我们”的一部分,这样那些普通人才能真正为自闭症患者加油喝彩。唐纳德•特里普利特,自闭症历史上的第一人,他生活的世界同时受到了上述几种观念的影响。

唐纳德以一种轻轻敲击的节拍开着汽车。在踩了一秒油门后,他松开了脚,然后按踩了下去。再踩。放松。踩下,放松。节奏没有变化。现在是傍晚,唐纳德正在给他的咖啡色卡迪拉克2000掉头,几乎感觉不到颠簸和滑行的感觉。车子沿着密西西比的80号公路向南行驶。虽然身子向前、双拳抓握方向盘的样子像个老人,他的脸上却洋溢着男孩才有的笑容。他的表情既放松又坚决,就是男人做自己想做之事的那种表情。

那天的日程包括早上和朋友喝咖啡,长距离的走路锻炼,在电视上看 Bonanza的重播,而现在是4:30,要在80号公路上开一段短程去打会儿高尔夫。“我注意到了,”他说,“你的车上贴了拉菲特县的贴纸。”他用这句话打破了长时间的沉默。他指的是我们车上的出租登记贴,而我们把车子停在了他家的车道上。他停顿了片刻,然后补充了一句:“它说明这那辆车来自拉斐特。”就这几句话。对自己点点头,唐纳德又开始沉默。他的注意力回到前面的路面,又或者在做内心独白。考虑到他说话的时候经常会闭目良久,沉默或许是最安全的做法。

他把车停在挨近弗罗斯特乡村俱乐部前面的台阶处,这个建筑十分朴素。俱乐部只有一层,红砖砌成。会费是每个家庭每月100元,在工作日打一场高尔夫球(18洞)需要20美元。每一天,都有一些律师,机械师、银行家、卡车司机、售货员和农场主来这里打球——还有唐纳德。其实,只要天气允许,唐纳德每天都会去,而且几乎每天他都是独自一人。

并非每一个来此打球的人都意识到“DT”(这是他在俱乐部时的称号)患有自闭症。但是,当他前往第一发球台的时候,那些坐在柱状门廊下的扶手椅上乘凉的会员们刚好可以看到他,这时他非常惹人注意。身穿卡其布短裤和绿色针织衬衫,头戴粉红色迷彩水桶帽,帽檐下拉盖住了耳朵,唐纳德迈着独特的步态走向发球台。这种步态是自闭症的典型症状——双臂分开呈大写的A型,脚步略显机械,头和肩膀像节拍器一样左右摇摆。

唐纳德并不是一个糟糕的高尔夫球手:开球通常都能打在球道上,短杆击球也不错,能够击出6英尺的推杆。不过,他的挥击动作却像是做伸展运动一样,似乎他每次击球都不得不重复这个仪式性的挥杆动作——尤其是当他确实想让球飞起来的时候。

他先舔舔右手的手指,然后再舔舔左手的手指。调整一下自己与球的相对位置,向上举起球杆,直到球杆在他的头上空笔直而立,好像他正举着一面旗帜。有时候,他 就这样举着双臂并持续很长一段时间。然后,他将球杆头移向地面,停在离球不远的地方,随即又向上举起。进行完这一系列挥棒前的准备动作,每次都重复加速, 然后腿脚僵直地缓慢移动,使他的头处于球的上方。最后一击,他铁定要击中。啪!球飞了,唐纳德伸曲双膝上下跳动,注视着球道远方等待最终结果。相对于标准挥击,他的动作一点也不流畅。但这是唐纳德所特有的,而且他从未失手。

有时候,唐纳德不得不与其他高尔夫球手合作,因为乡村俱乐部将打高尔夫的传统视为一项社会化运动,届时会全力准备会员“争霸赛”。在争霸赛中,高尔夫球手们被随机分配到各个球队,通过从最优位置捡球并使全队所有成员从这个位置开始比赛,来角逐最低小组得分。

在最近的一次争霸赛中,轮到唐纳德与 洛里、艾尔克、肯尼斯和玛丽进行合作,所有这些队友看起来都比他年轻三四十岁。但是唐纳德发挥了其特有的竞争力,他的击球常常满足队友们的习惯。在打球 时,他也会开一些友好的玩笑,这些玩笑也会被以同样的方式回敬给他,尽管唐纳德的唠叨总是换汤不换药:“快去击球,肯尼斯!” “快去击球,洛里!” “快去击球,艾尔克!” 有时候他别出心裁,从他自创的词汇中找些单词与他队友的名字合并:“嗨,艾尔肯斯的艾尔克!”“嗨,玛丽•切莉!”“好的,谢谢你,肯尼斯的森尼斯!”

但是在大部分时间里,唐纳德都会保持沉默。这当然是为了在比赛中保持风度。但是唐纳德看起来是安于沉默的,从更广的意义上来说,也安于他现在的生活,他有汽车、咖啡、高尔夫和电视做伴,就像是退休社区居民手册里对如何度过黄金时代的描述。唐纳德可以自由、独立地生活,而且保持身体健康。总而言之,这位首例自闭症孩子的生活很顺利。
 

没有结果的初诊  

唐纳德在三岁时曾被送到收容机构。约翰霍普金斯大学的档案记录引述了密西西比家庭医生的观点,认为特里普利特夫妇“对孩子刺激过度” 。尚在蹒跚学步的唐纳德拒绝自己进食,还有一些令他的父母无计可施的问题行为,最终促使医生提出了“换个环境”的建议。1937年8月,唐纳德进入离家50英里的一家国营收容所,收容所所在小镇的名字居然就是“密西西比州,疗养院镇”。

安置唐纳德的大楼有一项今天看起来很古怪的功能:对有感染肺结核风险的儿童进行先行隔离。这个地方从设计到运营都未曾考虑到唐纳德这样的孩子。据一位医疗评估师说,他抵达后的反应非常大:他“身体变得衰弱”。

在那个年代收容所是严重精神疾病患者的默认归宿。甚至唐纳德的母亲都认为精神疾患是导致他行为异常的根源:她在一封绝望的信中把唐纳德描述为“无可救药的精神病患儿”。但是待在收容所对他的病情却也毫无助益。来自约翰•霍普金斯大学的这位评估员后来写道,“待在收容所似乎是他一生中最糟糕的经历。” 每个月父母只能探视两次,他本来只是不愿与人接触,现在变成不愿接触任何东西——玩具、食物、音乐、运动,甚至于他终日“一动不动地坐着,对周围的任何事物都漠不关心”。

他被误诊是毋庸置疑的,因为正确的诊断在当时还不存在。这么看来,他很有可能不是唯一的一个,肯定有别的孩子也患有自闭症,在其他州的其他病房中,同样被误诊——按当时的医疗术语,也许被诊断为“低能儿”,或者更有可能被诊断为患有精神分裂症。因为许多孩子展示了孤立的超强智力技能。

1938年8月唐纳德的父母带他回到家中。那时他已经在收容所生活了一年,唐纳德已经开始进食了,健康状况也已恢复。观察人员注意到,尽管他现在“和别的孩子们一起玩耍”,但他“并未融入其他孩子们的日常活动中”。虽然如此,收容所主管还是告诉唐纳德的父母这个孩子“进展良好”,并试图说服他们不要让孩子出院。事实上,他要求他们“让孩子独处”。

但是,父母有他们的立场,他们把唐纳德带回了家。后来,他们要求收容所主管提供唐纳德当时的书面评估,主管一点儿都不觉得麻烦。他对唐纳德照顾了一年,写出的评语还不到半页。他总结说,男孩的问题可能是患有“某些腺体疾病”。

唐纳德在将满5岁时,回到了他出生的地方。


自闭症研究专家彼得•格哈特

彼得•格哈特博士挥动着右手的信用卡,和往常一样努力地说明自己的意思。这次,他有个小窍门可以保证不会发生刷错卡的事情。“你可以这样划卡,或者这样,或者像这样插卡”——他对着面前的空气做手势,好像正在使用取款机——“如果你把拇指放在卡的这个位置,就肯定能正确地划卡”。

靠近观察就能发现,他手上拿的是Visa卡,右手拇指完全盖住了右下角的白底蓝字的标识,这个可爱的标识正是诀窍所在。把手指放在那地方,格哈特说,磁条总是能放置妥当,无论读卡器的类型是什么。

格哈特的示范并非只是为了指导你方便使用。1980年代早期他在罗格斯大学攻读教育心理学博士学位,解释如何使用信用卡正契合他的职业背景:与自闭症患者一同努力,使他们能被“我们其他人”占据的世界所接受。

事实上,我们经常拒绝对自闭症成人给予同情,但我们会欣然帮助同样患有自闭症的孩子——或是,在人行横道上手持白杖的盲人。我们会低估他们的能力,和他们相处时我们会流露出不适,当他们造成不便时我们显得不耐烦。如果超市收银台被一个不知道怎么划卡的古怪男人堵住了,后面排着长队的顾客可不会体谅他。就在这一瞬间,格哈特说,“拇指摁住标志”的小窍门就成了“社会生存”的关键。格哈特认为如果患有自闭症的人能自如应对这样情况——并且,同样重要的是,被其他人看到这样——那么我们对公共空间里自闭症患者的接受度也会有突破性的提高。如果自闭症患者做不到这一点,那又会是另外一种情况。

格哈特被认为是这个地区研究成年人自闭症的顶尖专家之一。他是弗吉尼亚州自闭症研究组织的前任主席,目前在纽约著名的McCarton学校开发项目,专注研究青春期和成年期。但他开玩笑说这主要是因为他从来没有面对过多的竞争。他说,“我整个职业生涯在于其他人不想要我的工作”。儿童发展是自闭症研究的热点区域;关于成年人的工作,格哈特说,“不是职业的动机”。成年人面临着更大的挑战:他们在突发事件中有足够能力造成真正的暴力事件;他们完全有性欲望,懂得所有那些暗示;对那些能够娱乐和分散自闭症孩子注意力的活动,他们感到无聊。“人们想要像对待小孩子一样对待这些成年人,”格哈特说,“但他们无法办到。他们是成年人。”

因此,他认为,成年自闭症人更需要我们,我们可以懂得成人想要“体验生活”的欲望。

 “拥有朋友,” 格哈特解释道。“拥有有趣的工作。拥有你想要的东西。拥有我们其他所有人珍重的一切,一旦有机会的话。”

格哈特想把工作的重点先放在教授自闭症成年人各种独立生存技能:记账,问路,找路,穿干净的衣服,乘坐公共交通工具,识别危险的人,并且——对大多数人来说极其困难的是——直视招聘人员的眼睛。对鼓励自闭症的成年患者追求独立生活,这点招致人们甚至是业内人士的怀疑,格哈特对此加以反驳。“可能发生什么最糟糕的事?”他问。“你知道——他在超市,扔了几个鸡蛋,或者有人认为他有点奇怪。我宁愿他独自在那里,并且只买到他想要购买物品的十分之九,而不是需要我和他一起在那买到全部物品。这就是更好的生活方式”。

这引发一个问题,他们将住在何处。正因为如此,85%的自闭症成年患者仍然和父母,兄弟姐妹或其他亲属住在一起。但问题是当不再有这样选择时,会怎样?大型福利机构不见了——甩掉包袱,很多人说。明显的替代方案是自闭症患者提供多个空间,让他们在同一屋檐下能互相帮助,那真的有家的感觉。然而,目前从启动费用和邻近居民的反对两方面考虑,这样家庭的空间的数量是有限的,并且找到这样的地点是非常困难:全国来看,超过8.8万名成年人已经在等候名单中。所有这些,让家长所牵挂的一个问题悬而未决。家长们的问题是,我们死后,患有自闭症的孩子会怎样。答案是什么,我们真的不知道。

唐纳德的漫漫求诊路

如果不是因为唐纳德的父母坚持不懈地为他寻医,再加上家庭有一定的经济实力,唐纳德的名字很有可能不会被写入医学史。玛丽?特里普利特出生于迈克克拉维家族,该家族创办且至今仍掌控弗雷斯特银行。在当时那种环境下,与一般女性不同,她获得了大学文凭。 她也曾和当地一个棉农的儿子恋爱——这个小伙子就是后来美国有名的支持隔离主义的参议员“大吉姆”詹姆斯?伊斯特兰——可是,两人身份悬殊注定了她的家人 会反对这门亲事。于是她就嫁给了前市长的儿子、律师奥利弗?特里普利特。奥利弗毕业于耶鲁法学院,在郡法院正对面拥有自己的律师事务所,后来他成了弗雷斯 特镇的检察官,最后成了美国最高法院的律师。他是个敏感的人,曾两次精神崩溃,有时一路回来,由于过度沉迷于自己的世界,甚至不记得沿路见到的任何人或事。不过作为律师,大家都认为他很出色,因此他向玛丽求婚时,她们家自然不会反对。


1933年9月,长子唐纳德出生,五年后他在疗养院时,弟弟出生,随其父名为奥利弗。1938年10月,特里普利特夫妇将次子托付给家里的爷爷奶奶,带着长子乘坐卧车从密西西比的默里迪安出发,抵达巴尔的摩。夫妇俩满怀希望地去找当时美国一流的儿童心理专家,也就是约翰?霍普金斯大学教授利奥·肯纳求诊。


肯纳曾写过一本与儿童精神病学有关的书,书名就为《儿童精神病学》。1935年,这本具有权威性的书立刻成为了医科学校的教材,且直到1972年一直在重印。肯纳是犹太人,出生奥利地,在柏林大学获得医学学位,毫无疑问,他的血统有利于巩固其权威地位,因为他那难懂的方言口音,恰好符合了美国人对“精神学家”常有的形象。


此 前,肯纳曾收到过唐纳德父亲的来信,他对信中流露出来的强烈情感感到有点困惑。那封长达33页的信是奥利弗在离开密西西比前,放下了律师事务所的工作,自 己口述并由秘书打印出来的,信里详尽地描述了五年来有关唐纳德治疗和精神状态的一切情况。多年后,肯纳仍会谈及信中“令人着迷的细节”。


如今,这封出自一位律师父亲之手的信在自闭症研究准则中占有独特的地位,几十年来它不断地被人引用,并被译成多国文字。奥利弗的观察结果其实是第一份有关自闭症症状的详细记录,眼下任何知道自闭症的人都可以一眼识出这些症状。可以这么说,现在公认的对自闭症的诊断标准,即有关流行病的定义,至少有一部分是仿照了奥利弗描述的唐纳德症状特征。


奥利弗写道,他们的这个孩子几乎从未哭着找过妈妈。看上去,他“缩到自己的壳里”,“住在自己的世界”,“对周边一切都漠不关心”。即使他对人完全不感兴趣,对父母也表现得毫无感情,他还是有自己的爱好,包括“极度喜欢旋转积木、平底锅和其他圆形物体”。他对数字、音符、美国总统的照片和他自己喜欢倒着念的字母极为着迷。


他行动笨拙,特别讨厌牛奶、秋千、三轮车这些东西———“对它们几乎有种恐惧感”,另外,他不喜欢打破生活规律或者自己思考时被人打断,“一旦打扰了他,他就会大发脾气,后果很严重”。通常叫了他的名字,他不会应声——似乎没听见——然而“他想去哪儿都要人带着或领着去”。问他问题时,要是他真的回答,他会从自己的脑袋中只抽出一个词语回答。他会被一些词句迷住,然后就不停地反复大声念它们:连理藤、商业、菊花


同时,唐纳德独处时,他会表现地异常机智。2岁时他就能背诵《圣歌》的第23章和长老会《教义问答手册》上的25个问答。他玩旋转块时无意的哼哼声其实并不是那么 随意,恰恰相反,如果在键盘上同时演奏他常用的三个音符,那会传出一阵完美的和弦声。当唐纳德独自思考时,会让人觉得,这个天禀聪颖的小男孩正在想办法解决一些问题。“他好像在不断地思考,”他的父亲悲伤地概括道,“他独处时最快乐。”


肯纳终于见到了唐纳德,他发现真人情况与信中所述,有过之而无不及。据肯纳后来回忆,唐纳德进屋后,直奔积木和玩具而去,“一点都没注意旁人的存在”。 当天担心奥利弗不同意,肯纳就偷偷地做了个实验,他用针戳了唐纳德一下。唐纳德不喜欢这种痛感,但是他并没有因此而讨厌肯纳。对肯纳而言,这结果还是有一 定启迪意义的,似乎唐纳德并不能把痛感和施加痛感的人联系到一起。实际上在整个会面中,唐纳德对肯纳完全没有感觉,好像肯纳就和”桌子、书橱或档案柜“一 样。


在这次初次见面的医学记录中,有一个问号标记:精神分裂症。这是当时能让人理解的少数几个诊断之一,因为很明显,唐纳德拥有精神分裂症患者常有的特征——天赋异禀。然而他的举止中又没有精神分裂症患者常出现的幻觉,即使他常无视他人,他也不会看到并不存在的事物。


肯纳观察了唐纳德两个星期,之后特里普利特夫妇回到密西西比——什么答复也没有得到。肯纳完全不知道如何对这个孩子对症下药。后来,他在给经常向他报告唐纳德最新进展情况的玛丽?特里普利特的信中写道,“没有人比我更清楚,从未有人告诉你或你的先生一个明晰的……诊断术语。\"这让他明白,他写道,他“第一次”碰上了“迄今为止还未被精神病学或任何文献描述过的病症。\"


他在1942年9月写给玛丽的信中写下了那些话,那时距他第一次见到唐纳德已过了将近四年。特里普利特一家又去了巴尔的摩三次,每次都同样地无功而返。可能是因为肯纳希望缓解玛丽的挫败感,他补充说,他正看到新的前景出现。他写道,“我已经累积了八个这样的案例,他们都和唐的情况非常相似。”他特别提到,他没有将这种情况公诸于众,因为他需要“做更长时间的观察”。


自闭症一词的产生


然而,他一直在为这种新症状寻找合适的名字。他将唐纳德和其他八个孩子的典型症状总结为:对人缺乏兴趣、迷恋物体、需求趋同、喜欢独处。他在给玛丽的信中写道,“如果会有什么名称适用于唐和其他孩子的情况,我发现把它叫做‘情感交往孤独困扰症’最为合适。”
肯纳没有杜撰“autistic”这个术语。这次已在当时的精神病学领域使用,不过不是作为某种症状的名称,而是用作观察术语,用于描述一些患有精神分裂症的病 人与周围的人断绝交往的现象。像“feverish”这个词一样,它描述的是一种症状,而不是疾病。但现在肯纳用它来准确定位和标示一系列复杂的行为,这 些行为共同组成了一种单一的、过去从未得到公认的诊断:自闭症。(与此同时,另一位奥地利人汉斯?阿斯伯格在维也纳也正在研究那些具有某些共同特征的孩 子,并将autistic这个词用于他所观察到的行为中。他撰写的关于该课题的论文在肯纳的研究成果公布一年之后发表,但直到80世纪90年代初,在该文被译成英语后,这篇论文才算是广为人知。)


1943年,肯纳在一份名为《紧张的孩子》的杂志上发表了他的研究结果。自从前一年给玛丽写信后,他又增加了两个病例:11个孩子,11段历史。但他是以唐纳德的故事开始的。


自闭症患者的困扰

从那之后的数十年里,相对于唐纳德在驾驶和打高尔夫球方面取得的进步,谈话依然是门让他不知所从的技能。他偶尔会主动地与别人搭话,但目的通常是想获得他所需要的信息(如“什么时候吃午饭”)或者告诉对方自己不经意间观察到时事情(如他谈到我们车上的贴纸)。一次连续的交谈——随意反复地谈论一个想法——是他从未体验过的事情。


当被提问时——即使是需要详尽阐述的问题——他也只是简短地用单一方式做出回应,就像一个人做调查问卷一样。

  话题:唐纳德对于能做到乘法心算的成就感
 “唐纳德,当数字出现在你头脑中时,你有什么感觉?”
 “它就是出现了。”
 “那让你感觉好吗?”
 “哦,是的。哦,是的。”
 “你能描述下你的感觉吗?”
 “不,我描述不出来。”
  话题:唐纳德与精神第一性论者弗兰兹?波尔加见面的记忆
 “唐纳德,你还记得弗兰兹?波尔加吗?”
 “嗯,我确实记得弗兰兹?波尔加。”
(沉默)
 “他什么时候来的?”
 “事实上他来过两次,分别是在1950年和1951年。”
(再一次长时间的沉默)
 “他是谁?“
 “他是个催眠师。”
 “你能告诉我他长什么样吗?他老吗?”
 “他那时可能55岁。要是他还活着的话,该有110岁了。”

从这些交谈中可以清楚地看出,唐纳德喜欢与数字相关的思考——即使当他的运算出现了错误,如同上述对话中的那样——包括日期、运算和常数,这些具体地规定了世界,无需加以解释。他甚至有有个习惯,给他他所遇见的人分配数字,这是一种内部索引系统。一直住在密西西比摩尔顿镇上的巴蒂?拉维特告诉我们说,唐纳德在上世纪50年代末的某个时间将333这个代号分配给了他。他是唐纳德的老相识,虽然已经好些年没见过唐纳德了,他还是有点调皮地要求我们说,“下次你们见到他,一定帮我问问他我的号码是什么。”


实际上,就在第二天,唐纳德几乎还未听完这个问题时就说出了拉维特的代号。这个试验我们做了好几次,跟他提到了居住在弗瑞斯特的那些过去曾被他分配过代号的人的名字。唐纳德不假思索地回忆起了每一个号码,尽管他无法解释其潜在的规律。他说,他只是突然想到了那些号码,然后就永远地记住了。


同样地,那些得到了“唐纳德代号”的人似乎一辈子都记得他们的代号。那可能感觉就像是一种荣誉一样——是一种永不磨灭的特征,一份他们永远无需与人分享的认同感。


几乎可以肯定那不是唐纳德的本意。荣誉是那样一种概念——一种在理想和现实之间裁决出来的抽象物——对唐纳德这样的人来说不太可能轻易理解。对一个由既定事实构建的世界,由表面上是什么就是什么所构成的世界,会让唐纳德感到自在的多。这就是为什么人们通常相信,患有自闭症的人不大会撒谎或欣赏笑话。尽管唐纳德明显地喜欢思考名单、地点和事物清单,但他不能轻而易举地处理暗示、情绪或情感之类的问题。
 

话题:母亲玛丽?特里普利特的去世,她照顾了唐纳德52年
 “唐纳德,你的母亲是什么时候去世的?” 
 “那是在1985年。1985年的5月。”
 “还记得你当时在哪吗?
 “我在银行。她的医生说只是时间问题....后来我就接到消息说,她因为充血性心力衰竭已经走掉了。”
 “能谈谈你当时的感受吗?”
 “一点都不意外。我并没有感觉情绪低落,也没有哭泣什么的。”
 “你不觉得沮丧是不是因为....?”
 “我只是没什么反应。面对那种情形,不同的人会有不同的反应。”


当被问到是否怀念母亲时,唐纳德又像是接受调查问卷那样不带感情地回答说:“是的,我怀念她。”他说他也怀念父亲——唐纳德的父亲1980年死于车祸。他又以实事求是的风格向我们描绘了那场车祸,父亲的死讯让他感到震惊,但他同样没掉眼泪。

格哈特讲述了他朋友托尼的故事,他55岁时才学会了如何在吊唁仪式上拥抱别人。托尼患有成年人自闭症,他一直和母亲生活在一起。后来,母亲去世了。

那次葬礼是托尼平生第一次置身于“丧亲者”的行列。 周旋于出席葬礼的人群中间,他渐渐明白过来,作为逝者家属的自己应该准备接受前来吊唁者的拥抱,而且这种拥抱应当强烈而持久些。托尼知道人们这样做是为了 帮助他缓解悲伤之情,通过观察弟弟的举动,再跟着模仿,他掌握得相当不错。于是,他回到了家中,拥抱了自己的邻居,但却差点被捕。

那是葬礼之后的第二天,住在隔壁的一位年迈女士带着自己做好的食物来到了托尼家中。这位好心的妇人不是什么密友,谁家有亲人过世,她都会遵循风俗,善意地带着食物上门表示安慰。托尼谢过了她,她也表达了哀悼之情。

按照格哈特的说法,接下来发生的一幕堪称是自闭症患者行为被误解的经典教材案例。“托尼想,没错,她哀悼过了,那下面该是我拥抱她了。于是他走过去抱住了那位女士。”吉哈德提到,那位女士无疑已释放出强烈的社交信号,明确表示自己不想被拥抱,但托尼根本理解不了这些,“他抱了她,可能还有些笨拙——时间有些长,姿势有些僵硬,抱的位置还有点偏低。结果,那位女士跑回了家,打电话叫来了警察,称遭到隔壁一位男士性骚扰。”
在格哈特看来,这个案例可以用来比喻自闭症患者与普通人之间的交 流障碍:双方都没有做错,但大家都不知道怎样做才是正确的。托尼是一个很聪明的人,还拿到了大学学位,但由于缺少直觉经验(格哈特认为这种经验是可以学习 的),他无法判断一个人是否希望被拥抱。他能感觉到自己错失了别人表现出的一些重要暗示,但就是无法抓住。他后来告诉格哈特说:“那些规则千变万化。每一 次我学会一种,等到下一个人又变了。”

格哈特认为要解决这类问题就必须对自闭症患者进行适当的教育。当前针对高功能型自闭症儿童的学校教育过分强调了传统的学业成绩,如学习法语或掌握各国首都什么的,却没有教会他们真正需要掌握的东西,例如一系列的社交技巧,掌握了这些,他们才能避 免犯下不恰当拥抱这一类的错误。另外,像刷信用卡这样的技能通常不会传授给自闭症儿童,因为他们太小了,但等到长大成人以后,又没人来教他们了。一般而 言,针对自闭症人士的国家教育会到21岁时结束。21岁之后的教育既无相关法律规定,资金投入也非常有限。“这就像出租轮椅,期限只有一个月,”格哈特 说。“到了月底,对方就得把轮椅还回去,然后凭借自己的力量行走。”


拥 抱事件还凸显了问题的另一面,即邻居对自闭症患者的特点缺乏认识。如果她对托尼的境况有所了解,并借此推断可能会发生什么样的局面,那她也就不会如此惊慌 失措了。退一万步说,如果她弄清楚状况,至少可以直接告诉托尼放开她,而不是寄希望于对方能理解那些对他来说看不见摸不着的社交暗示。


事实上,那场拥抱危机很快得以化解:托尼的弟弟出面向邻居和警察解释了托尼的病情,对方随即撤消了控诉。但正如格哈特所提到的那样,如果双方之前都做好了功课的话,这种误解的尴尬局面从一开始就不会出现。

造就唐纳德幸福人生的因素

现在,唐纳德独自住在父母将他养大的房子里。从这房子走到弗雷斯特萧条的商业区只需几分钟,房子被金银花和几株浓郁的老橡树包围着,需要加以粉刷和修葺。其中的几个房间(包括饭厅和他父母以前招待客人的客厅)都乌漆墨黑的,因久经闲置而散发出阵阵霉味。唐纳德很少进这些地方,对他来说,家里有厨房、浴室和卧室就够了。


不过每个月都有一次,他会走出前门,离开小镇。


唐纳德长大后酷爱旅行,这也许是他生活中最值得关注的一面。他到过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚——一共去过36个国家和美国28个州,其中去过埃及3次、伊斯坦布尔5次、夏威夷17次。他加入过非洲的狩猎队,坐过几次游艇,还参加过美国职业高尔夫球协会举行的无数次锦标赛。


但 那不能算是旅游癖。因为多数时候他将出游的最长时间定为六天,回来之后就不再和游伴联系。他的目标就是亲自拍下曾在图片中见过的地方,回家后收集起来放入 相册,然后再计划下一次旅行。如果是国内旅行,他会自己订航班;如果去国外就委托给杰克逊市一家旅行社。在密西西比的弗雷斯特小镇上,他极有可能是旅游次 数最多的人。


就是这个男人,他小时候最爱做的事就是玩旋转物,自己转圈,口中反复念叨着让人听不懂的话。那时来看,他将来的生活似乎注定会单调、被束缚 (也许是倚在疗养院的窗后度过余生)。结果却匪夷所思,他在23岁时开始学打高尔夫球,27岁开始学开车,36岁开始环游世界。


自闭症是一种极端个人化的症状。大脑生长和改变的空间因人而异,且通常差别很大。不要想当然地认为如果其他自闭症患者和唐纳德的生活环境一样,他们就会像唐纳德一样生活。
显 然,唐纳德能很大程度地发掘其潜能,仍然要归功于他所处的环境(密西西比州弗雷斯特小镇)及当地人决定怎样对待生活在他们当中的这个怪孩子。格哈特提到社区的接纳对自闭症患者的重要性。能看出来,从母亲全然不顾专家的反对而将唐纳德接回家,到小时候能继续和同班同学一块上课,再到如今能和伙伴一起打 高尔夫,唐纳德早就被弗雷斯特的人们完全接纳,唐纳德的邻居们不但毫不在意他的古怪行为,而且很欣赏他的能力—— 当任何外人没有表明来见唐纳斯的目的时,他们会站在保护他的立场上;当和镇上的人谈话时,我们被告知的内容竟有惊人的共同点:“如果你是来伤害唐的,我知道到哪儿找你。”我们知道了:唐纳德是弗雷斯特的一员。


有段时间,社区曾接手照顾唐纳德。肯纳认为让他住在一个乡村气息浓厚的地方会有助于他的成长。因此在1942年,九岁的唐纳德被送到距小镇约10英里远的农民莱维斯夫妇家里。这四年间,他的父母会经常去看他,肯纳也曾亲自到密西西比去观察进展如何。他后来提到自己对照顾唐的夫妇的智慧感到震惊。莱维斯夫妇没有孩子,却懂得鼓励唐纳德去工作,让他实现自身价值。肯纳随后在他的一次报告中提到:他们曾设法为他制定(合理的)目标。
为了发挥唐纳德对度量衡的痴迷,他们让他挖井,然后报出井的深度……让他一边耕地一边不停地数玉米地垄数。我到那儿时,他已经耕了六垄了。值得注意的是,他耕地,骑马和遛马的技术很娴熟。

在此次到访得出的最终观察报告中,肯纳阐述了人们看待唐纳德的方式:“他在一所接纳他的乡村学校上学,并在那儿取得优异的学习成绩。”


高中时期,当唐纳德重新回到父母的身边时,他似乎又往前迈了一大步。 据教过唐纳德几节课的简妮尔?布朗(唐纳德第1487号代码的持有者)回忆说,虽然唐纳德几次被取笑,但却是大家公认的天才,有着让人嫉妒的智慧—加上他那闻名遐迩的心算能力和数砖的故事。她回忆唐纳德坐着,给记事本一页页标上数字。也记着当时自己和别人的感觉:他们确切无疑地看到一个天才的表现。

显然,从很多方面可以看到,随着时间的推移,唐纳德的专注点逐渐转向外部。他逐渐学会了向他自身所处的这个世界妥协,同时这个世界也逐渐适应、接纳他了。


1957年以前,他一直是兄弟会的一员----美国男大学生组织形成的兄弟会 (Lambda Chi Alpha)——该兄弟会位于密西西比州杰克逊市的米尔普斯学院(唐纳德曾在这里读大学)。他主修法语,并且是男子无伴奏合唱团中的一团。一个合唱团成员告诉我们,合唱团主任从未使用过律管(用竹管或金属管制成的定音器具),因为他能够直接从唐纳德那里得到任何需要的音符。


唐纳德的室友布瑞斯特?沃尔是杰克逊市第一长老会教堂的教士,也是兄弟会的一员,“他是一个令人感到非常亲切的朋友,”沃尔说,回想起他曾经尝试用各种各样的方法来帮他融合社交活动中,尽管“让他融入很难”。虽然沃尔身为一名水上安全指导员,他却一心要教唐纳德游泳,“但是他的协调性不是很好。”沃尔没有因此放弃,他又开始制定了另一个目标:“我想我应该让他展现出自己的个性,”他给唐纳德介绍了一种当时非常潮流的口头发音练习,如在拼读yes这个单词的时候,要读成“yeeeeeeees”(把e这个音拉长)。沃尔鼓励道——“在读的时候,投入感情去感觉其中的诀窍”——结果又徒劳了。


很明显,沃尔是站在他同学的这一边(指唐纳德),正如一些兄弟会的的其他成员一样。“我知道他看起来有一些奇怪,”他承认。“但他是一个天才......\'有他做我的朋友我感到非常荣幸”——这个朋友,顺便说一下,给了沃尔一个代号:569。


崔普莱家很有钱,毫无疑问,在唐纳德的整个年少时代,这对他大有好处----因为有钱,他才能够得到利奥?肯 纳的关注,才能付得起他在勒维斯夫妇家的寄宿费。作为镇上的银行家,他们有地位,这就有可能减少了人们对唐纳德的歧视。一位弗雷斯特的居民说的这句话很有 道理:“在一个南部小城镇,如果你这个人既穷又行为怪异,那你就是个疯子;如果说你有那么点怪异,但很有钱,那你就只那么一点与众不同而已。”当唐纳德长 大以后,家族银行雇用他当了出纳员,并设立了一个信托基金,支付他的账单。据他弟弟奥利弗所说,该基金经过精心的设计,以防“一些女孩骗婚然后拿着钱跑掉”。事实上,唐纳德从未表达出任何对女性的兴趣,他也从来没有交过女朋友。

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兄弟俩:唐纳德和弟弟奥利弗(右)的家庭近照

但是他有他的弟弟陪伴——每个周日他们都会一起吃晚餐,还包括奥利弗的妻子——还有一个总是接纳他的社区,镇上的人早在了解到自闭症这个词之前一直都接纳唐纳德。安宁,亲密,稳定和安全——如果我们想要他得到很好的治疗的话,这几个方面的满足将会给他创造一个非常理想的治疗环境。弗雷斯特就给他提供了这样一个有利条件。但他不需要痊愈(因为痊愈是不可能的),他只需要成长,他也确实得到了非常好的成长。在她后来给利奥?肯纳的一封信中,玛丽?特里普利特说道:“他已经在这个社会上稳固地占据一席之地,这比我们原本期待的还要好。”当然,没有什么是一帆风顺的——她曾向已成为朋友的肯纳坦言说,“我希望能够知道他内心世界的想法”——但是她生了一个“没有前途的疯小孩”的这种恐惧也早就已经过去了。直到她去世之时,唐纳德已经成长为一个大人,了解了更多关于这个世界的知识以及其在这个世界的位置。这是她在其早些时候根本就无法想象的事情。


但是他再也不会数砖头了,这一点是一个谜。


在我们接触了一段时间之后,他才向我们解释了这个问题。那是60多年以前的事情,一次偶然的机会,在他父亲的律师事务所外,他邂逅了一些高中学生,听说他是一个数学天才,就向他挑战说,让他去数街对面那座县政府大楼所用的砖头数目。或许他们是想捉弄他,又或许他们是想找点乐子。若无其事地,唐纳德快速地扫了一眼那栋建筑,然后随口说出了一个巨大的数字。很明显,那些孩子当场就相信了。因为这个故事被讲述和传述这么多年,这栋大楼最终被改建成教学楼,这也显然成为了一个永远无法被验证的传奇。


对于自闭症患者,人们通常都认为他们并不善于说谎或者讲故事,他们太缺乏想象力,并不能编造出那些与既定事实不符的故事。一方面,唐纳德数砖的故事再一次证明了这种认识本质上的局限性。但是另一方面,这也特别透漏出关于唐纳德的特别之处。当时,他还是一个十来岁的孩子,刚刚度过他那天真无邪的童年生活,然而这时,他似乎已经会和人交往,并且知道数学必定是他胜人一筹的武器。


我们都知道这一点,因为我们最终直接问他当时为什么会毫不犹豫地做出回答。他闭上了眼睛,然后给了我们一个令人惊奇的答案。和当时一样出人意料,没有什么具体的细节,这个回答简单明了,“我只是想要给这些孩子们一个好印象。”
 

约翰·多诺万(John Donvan,唐纳德给他取的代号为550)为美国广播公司《夜线》栏目(ABC\"s Nightline)的记者。卡伦? 佐克(Caren Zucker ,代号549)是电视剧制作人,她的孩子患了自闭症。他们一直在收集了那些被淡忘了的关于自闭症的故事,作为著书的素材

原文链接:http://www.theatlantic.com/magazine/archive/2010/10/autism-8217-s-first-child/8227/1/ 
本文协作地址:http://sync.in/czOYqrV0IB

  
统词表(请将文中出现的人名、地名、专业术语的翻译贴在此处,以便于统一,建议大家统词表按字母顺序排序,方便查找):

ABC\"s Nightline:此为ABC旗下的一个晚间新闻节目
Brister Ware:布瑞斯特·沃尔
Buddy Lovett:巴蒂·拉维特
Caren Zucker :卡伦·佐克(代号549)
Donald Triplett 唐纳德?特里普利特
Elk:艾尔克
Forest :弗雷斯特(位于密西西比州,一小城镇)
Franz Polgar :弗朗兹·波尔加
Gerhardt:格哈特
Hans Asperger :汉斯·阿斯伯格
James  Eastland:詹姆斯·伊斯特兰
Janelle Brown:简妮尔·布朗
John Donvan :约翰·多诺万(唐纳德给他的代号为550)
Johns Hopkins 约翰霍普金斯大学
Kenneth:肯尼斯
Lambda Chi Alpha:美国男大学生组织形成的兄弟会
Leo Kanner:利奥·肯纳
Lori:洛里
Mary Triplett :玛丽·特里普利特(唐纳德的母亲)
Millsaps College :米尔萨普斯学院
 Oliver Triplett Jr:奥利弗·特里普利特

  
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