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转帖:一位爱心妈妈对抽动症的认识

 1.医学界对多发性抽动症的知识

 

        1)西医

 

       有一本很好的书建议大家查阅一下:《发育行为儿科学》是一位美国医生写的。据书中介绍,多发性抽动症的成因很有可能与大脑的多巴胺代谢速度有关。从临床上看主要分为两类:一类是短暂性抽动,一般发病年龄在4-7岁,特点是抽动部位多变,而且经常转移,病程一般不短于2周,但不超过1年。不需治疗,绝大部分患儿在1年内可自愈,剩下的在青春期也可自愈。另一类是慢性抽动,多发病于青少年期,以面部抽动为主,病程超过1年,不需治疗,有部分患儿可在青春期自愈,有部分到青春期症状明显减轻,但有部分可持续终生。

 

      说来说去,目前国际上最权威的西医对抽动症的治疗方案是:不需治疗(或者说没办法治疗?)。像硫必利、氟哌定醇等西药只能在一段时期内控制症状,不能根治。

 

        2)中医

 

      据我了解,传统的中医文献里根本没有多发性抽动症的记载乃至治疗方案,最近几年有很多医院开始比照抽风来治疗,从治疗效果上来看,可以套用去年在网上被曝光的某位专家所说的,目前为止没听说有哪种药物能够根治此病。

  2.我本人对此病的一些体会

 

     从我对儿子病情的观察和与其他家长的交流情况来看,个人觉得(纯属个人观点啊),多发性抽动症从本质上看可能根本不是病,很有可能是某一类孩子正常的发育过程,或者如我老公的妹妹所说,这只能称得上是一种症状,算不上是一种病。如果一定说这是病或者不正常的话,个人觉得其产生的原因是:本身物理条件教养方式外界刺激

  

1)患儿的特点

 

    经过这段时间的搜集资料,我发现多发性抽动症的患儿有一些物理条件惊人的相似,包括:

 

     ——一般都是公认的外表漂亮,聪明,敏感,其中有相当比例属于内向的完美性格的宝宝;

 

      ——大部分孩子身体协调能力落后于同龄,特别是手、脚、眼的协调能力,比如拍球、跳绳等游戏明显玩得不好;

 

     ——睡眠不好,有的入睡困难,有的睡眠质量低,有的中午抵制午睡;

 

     ——饮食上偏重于肉食,还有的孩子大量地吃洋快餐和商店卖的经过加工过的制成食品(含有大量的防腐剂和添加剂)。

 

     大家比较一下,自己的宝宝是否具有上述特点?

 

     症状的出现一定是以物理条件为基础的。或者说正像那位医生所说的,是基因突变。

    2)教养方式

 

     与上述物理条件有关,家庭在孩子的教育过程中不自觉地加剧了孩子的这些特点,比如愿意吃肉就多吃吧,不喜欢拍球就算了吧,不睡觉就不睡吧,等等,逐渐积累起来,终于有一天以多发性抽动的形式爆发出来。

 

    3)外界刺激

 

    很多宝宝在发病前明显受到外界刺激,包括病毒感染和其他一些疾病(比如我儿子的过敏性鼻炎)、受到严厉的批评和惊吓(很多父母都回忆说发病前刚好狠狠地说过孩子)、过度劳累、长时间看电视等(青鸟注:有种说法由于慢性呼吸系统疾病致使消炎药使用过量,可能是导致神经系统如抽动症、运动系统疾病如内八字和足外翻的一个原因)。

 

   3.该病目前的治疗效果

 

   从各位家长的反馈信息来看,个人感觉西药和中药对治疗此病的效果似乎都一样,就是都是只能在短期内控制症状,停了药一般都会复发。可能不吃药症状也会减轻也说不定(因为本病的症状本来就是波动的,时好时坏,在各种医学书籍里都有类似的文字记载),但是绝大部分家长都不敢尝试不吃药。想要从根本上“治愈”此病,只能靠孩子自己的成长。

 

 三、我对儿子的物理调节方法

 

     总结下来,我对孩子进行物理调节的基本思想就是:疏而不是堵,在孩子这段敏感的时期里,尽量避免外界刺激,通过生活上的一些措施尽量帮助孩子调节整个身体和性格的状态,等待或者促进孩子自愈。具体做法如下:

 

     1.首先端正大人的观念,这是最根本的。家里一定要象什么也没发生过一样,对孩子的任何抽动症状都要做到“熟视无睹”,这不仅要在表面上做到,而且要在大人的心理上做到,因为这类孩子都是非常敏感的,任何蛛丝马迹都会察觉,并最终形成心理暗示导致症状加重。另外千万不要要求孩子努力去控制症状,这是最错误的做法。抽动症本身并不可怕,但是如果处理不当就会延长病程,最后以行为习惯的方式固定下来。所以最好家里人专门开一次会,把思想和做法统一下来。

 

    2.注重孩子性格的培养。鼓励孩子多外出和其他孩子玩,多和其他人交流,养成健康开朗的性格。孩子做错事以说服教育为主,避免粗暴地打骂。另外要多带孩子外出亲近大自然。

 

    3.在饮食上鼓励孩子多吃蔬菜水果,杜绝洋快餐和有添加剂的加工食品。避免吃海鲜、巧克力、糖、冷饮,多喝牛奶。另外还可以采取食疗:莲子百合煲粥或者红枣枸杞煲粥,还有猪脑煲汤,对于安神补脑比较好。

 

    4.创造一切条件让孩子多睡。睡觉是治疗神经性疾病最好的方法。

 

    5.增加身体协调性训练。包括拍球、跳绳、走平衡木、打架子鼓、溜冰、羽毛球等等。任何大肌肉群的训练对本病都有好处。

 

    6.注意防止并发症。抽动症极易并发多动症、忧郁症、抑郁症、焦虑症等等心理疾病,家长要多观察,防微杜渐。我儿子发病期间有明显的多动症状,我就通过下国际象棋来训练他集中注意力。除此之外象做手工、画画、写毛笔字、弹钢琴等都有效,可以根据孩子的情况选择合适的方式。我认识的一个慢性抽动症患者(40岁了,所以不能叫患儿)只有在画画时才能控制抽动,现在已经成为小有名气的画家了。

 

    7.尽量少带孩子去医院,不要在孩子面前谈论有关病情,有需要就把孩子的症状录下来给医生看。这个病的确诊主要靠临床,化验只能是排除其他疾病的可能,对本病的确诊基本没什么用。如果觉得还不够,就自己建立一个抽动症状的记录本,每天记录情况。我当时是给孩子设定了评分标准,想找找发病的规律,后来因为孩子很快好了就没用了。

 

    8.避免抽动诱发因素。有各种过敏性疾病的要尽快治疗,避免感冒等病毒感染疾病,不惊吓孩子,不带孩子到惊险刺激的场所,控制看电视的时间(症状加重期间最好不看)。

 

    9.什么时候需要用药呢?我觉得只有在孩子的抽动已经明显引起了周围其他人的注意,有可能导致社会歧视从而为孩子带来心理伤害的时候才应该用药物控制症状。比如上学期间抽动症状加重,引起同学注意,这时应该让孩子回家休息,等症状减轻了再上学。因此一定要和老师沟通好,家里和学校要共同配合。

 

      10.上述各项原则要持之以恒,对某些孩子来说可能要坚持一辈子。因为导致抽动症产生的最根本因素——物理因素基本上是无法改变的,即使这一段抽动好了,若干年后遇到不良刺激仍有可能复发。比如有的人三四岁发病,到十几岁好了,但是在读大学期间或者工作期间和朋友玩通宵、喝醉酒,结果又引发了抽动。

 

     下面是我儿子发病期间我写给全家的护理要点,请大家参考:

 

     1.不谈论有关疾病、抽动等话题,也不做任何暗示动作。

 

     2.饮食清淡,不吃煎炸食品、生冷食品、发物,坚决不能吃糖,尽量少吃雪糕。

 

     3.坚决不能看电视和动画片,不听强节奏音乐,不讲恐怖故事,不看恐怖画面。

 

     4.每天坚持15分钟平衡性训练,逐渐增加到半小时:单足站立或跳跃,走平衡木,溜冰,走直线(脚尖接脚跟),蹦床,踮脚尖走。

 

     5.每天喝奶不少于400ml(两瓶酸奶一瓶羊奶)。

 

     6.注意保暖,预防感冒和病毒感染。

 

     7.如果出现持续剧烈抽动,尝试分散其注意力,如递给他一个东西、让他帮忙拿杯水等。

 

    8.每天吃一碗莲子百合煲粥。

 

   以上是我的一些做法,希望对大家有所帮助。

 

 

 

 

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  • 标题:转帖:一位爱心妈妈对抽动症的认识
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  • 日期:2013-01-24 12:56:33
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